Societats discapacitadores

En castellano

La majoria d'agrupaments escoltes fan a l’octubre la «festa de passos», una cerimònia d’inici de curs en què es configuren les unitats i els equips de caps. En Joan ja ha viscut molts «passos», però els d’aquest any, per ell, han estat especials. Acabat el seu recorregut com a infant, ha complert la seva il·lusió de ser "cap" (monitor) i seguir el camí dels tres germans grans! Fins aquí, la història seria una de tantes altres que demostren la generositat i l’entrega de molts joves. Però hi ha una cosa que la fa diferent: en Joan té síndrome de Down.

Va entrar a l’agrupament amb cinc anys i ara ja en té dinou. No ha arribat a "cap" d’un dia per l’altre, ni la fita ha estat fruit de l’esforç personal per superar la seva genètica. En Joan segueix tenint i tindrà sempre la Sd. de Down. Ha après moltes coses i té molta il·lusió, però continua tenint les limitacions intrínseques a la seva trisomia.

El que ha capacitat en Joan per ser "cap", més enllà de la seva voluntat de ser-ho, ha estat l’agrupament.  Ha estat l'entorn qui ha decidit que podria ser-ho, perquè s’ha fixat sempre en les seves capacitats i no en les seves discapacitats.

I ha estat fruit d'un procés que va començar el primer dia que va arribar al cau. Amb cinc anys en Joan necessitava una motxilla d’oxigen per anar a les excursions i els seus caps no en van fer mai un problema. Quan va ser més gran, la seva cardiopatia no li permetia fer llargues caminades i es va canviar el tipus de sortides o es van buscar mitjans perquè pogués fer-ne la part final. Quan el grup feia debats i ell es perdia, els caps sempre buscaven la manera que ell pogués seguir-los. Quan s'havien de fer compromisos personals, ell podia fer els seus ben diferents dels de la resta. I ara que vol fer de cap, també han buscat la manera que ho pugui ser.

La discapacitat d’en Joan, com la de qualsevol altra persona, pot ser petita o gran en funció de l’entorn. Ell no pot modificar la seva discapacitat, però el seu entorn sí que la pot minimitzar. El seu, s’ha esforçat per adaptar-se a les seves capacitats. A ajudar-lo allà on ell no podia arribar. De la mateixa manera que la societat s'organitza per satisfer les necessitats dels seus individus, independentment de les capacitats personals, i ens proveeix, per exemple, de botigues de roba, ja que, la gran majoria de nosaltres, seríem incapaços de fer-nos una camisa. Però la societat no cobreix la manca de certes capacitats.

Però una flor no fa estiu. L’Andrea té una multidiscapacitat important i vol anar a l’escola de tothom, com tothom. Necessita una cadira de rodes per poder moure’s i l’aula que s’ha assignat a la seva classe està a l’últim pis de l’escola, de manera que qualsevol incidència amb l’ascensor fa que ella s’hagi de quedar a casa. Dins l’aula no pot ser autònoma, ja que la distribució no ha estat pensada perquè pogués ser-ho; les taules són massa petites i amb la seva cadira no hi entra cosa que fa que agafi males postures a l'hora de fer la feina. Es comunica a través d’una tauleta i això crea una barrera amb qui no és capaç de comunicar-se d’aquesta manera.  El pati de l'escola té diferents nivells als quals podrien disposar d'una rampa per poder accedir d'un a l'altre, però no hi són i ella només pot gaudir d'una petita part del pati. L'Andrea no es pot quedar al menjador perquè l’empresa que el gestiona no pot dedicar un monitor per a ella, perquè no és rendible una persona que porta més feina que la resta. I no podrà anar de colònies per la mateixa raó. No pot assistir totes les hores a classe, ni cada dia, perquè els professors només la volen a l’aula si hi ha una persona auxiliar que està per ella. I podríem ampliar la llista, perquè l’Andrea, fora de l’horari escolar, ho té tan complicat com a l’escola. I malgrat tot, sap riure, se sap enfadar, sap escoltar i s’emociona, té ganes de viure i créixer com la resta.

Però una flor no fa estiu. La Júlia no té parella i està sola amb el seu fill, lluny del seu país i de qualsevol xarxa familiar de suport. Fa una setmana que viu al carrer perquè la van desallotjar de casa. Ha perdut la feina perquè el seu fill ha hagut d’ingressar a l’hospital diverses vegades i com que ella va haver d’estar-se amb ell, no li van renovar el contracte. Per conservar el pis només calia fer una senzilla gestió, però ella no n’estava al corrent. Quan se’n va assabentar per casualitat, no va poder fer la gestió a causa de l’escletxa digital. La Júlia no té ordinador ni disposa d’accés a Internet. Com que no té feina, s’ha quedat sense papers i no té accés a res.

Com l’Andrea, com la Júlia o com en Joan fora del cau, hi ha moltes persones a les quals una malaltia, una alteració genètica o el sol fet d’haver nascut en certs llocs, els marca la resta de la vida. En podem dir pobresa, vulnerabilitat, o manca de capacitat. I això significa desigualtat d’oportunitats i vulnerabilitat. Vol dir discapacitat. Vol dir no tenir els mateixos drets que qualsevol altre. Significa no tenir les mateixes oportunitats que qualsevol altre.

S'ha recorregut un llarg camí per tal que les persones amb discapacitats gaudeixin de majors oportunitats, però queda molt per fer. De la mateixa manera, queda molt per fer per reduir desigualtat d'oportunitats, de pobresa i les vulnerabilitats.

La realitat intrínseca d’aquestes persones no és la discapacitat o la vulnerabilitat! És l’entorn on es mouen el que fa que ho siguin, no pas les seves habilitats, coneixements o limitacions. La veritable discapacitat i la vulnerabilitat les genera l’economia, que no distingeix persones i que només reconeix mitjanes, rendibilitats i oportunitats per a aquells que realment no en necessiten i que té unes estructures que no s’adeqüen a aquesta realitat. Tendim a focalitzar en l’individu i parlem sovint de persones amb discapacitats o persones vulnerables, però hauríem de parlar de societats discapacitadores o societats generadores de vulnerabilitats.

Cal un entorn que permeti a tothom tenir les mateixes oportunitats, perquè qui caigui o neixi dins del cercle de la desigualtat, de la pobresa i de la vulnerabilitat en pugui sortir. I aquest entorn no pot pensar només en assistència i subvencions, perquè, segons com es miri, és la millor estratègia per no deixar-los sortir mai del cercle de vulnerabilitat. 

És imprescindible conèixer, escoltar i deixar que els afectats ens diguin què cal canviar. A Haití, després del terratrèmol, ningú no va preguntar a la població com volia que fos la reconstrucció de la ciutat, sinó que es va fer una cimera de donants internacionals per decidir-ho. Quan Oxfam Intermón va fer una enquesta es va trobar amb una agradable sorpresa. Tothom pensava que després del terratrèmol la població demanaria massivament habitatges. Doncs l’habitatge era només la cinquena prioritat. La primera, per àmplia majoria, era escola per als fills, i la segona, feina per als pares. Futur i eines per sortir de la situació. Exemplificador. Si escoltem de debò, sabrem què els cal per tenir accés de veritat a les oportunitats.

I, per cert, l’Andrea uns dies després va participar en la Cursa de la Milla de Sarrià. Com? Senzill! Voluntaris i companyes s’han apuntat a la cursa per empènyer la cadira, fer la cursa amb ella i que així ella la pogués correr.
I la Júlia ha trobat unes veïnes que estan movent legalment el seu cas perquè deixi de viure al carrer. I han posat a les xarxes la situació per denunciar-ho i generar solidaritat. Estic segur que ho aconseguiran.

Oblidem les discapacitats. Pensem en capacitats. I, sobretot, pensem que qui fa capaç o incapaç qualsevol persona és l’entorn, la ciutadania, la societat, i mai no és un mateix. Ningú, enlloc, no escull viure amb menys oportunitats —o cap— de tenir una vida plena.


Article publicat al numero 70 de la revista Dialogal